Le livre dit la Vérité avec un V majuscule et sa vhistoire que nous ne pouvons ni juger ni vraiment comprendre,
Dans la mienne d’histoire, dire gentiment « je te comprend » sonne comme une déflagration à mes oreilles.
Dans la vie, tout comme existent de multiple couleurs capillaires, existent d’innombrables formes de handicap.
Le mot handicapée pour définir globalement un individu est comme dire les blondes sont toutes …et pourtant on le dit en croyant que un lieu commun est une vérité commune valable pour une catégorie de personnes.
Dans le roman de Laignier-Colonna, sa vérité, je ne la comprends pas mieux en étant en fauteuil.
La Myopathie et plus généralement les maladies dégénératives ont cette brutale caractéristique, sauf réalisation d’un rêve: elle dégénèrent, elles empirent.
Le banal « tu as l’air d’aller mieux » doit pour les malades passer plutôt mal et même très mal.
Dans mes 20 mois d’hôpital, dont deux en réanimation, j’ai partagé le quotidien, les pleurs, les espoirs, les déceptions et les douleurs de plusieurs patients avec des atteintes neurologiques.
Le Neurologue est aussi mon médecin.
Ce roman est brutal, écrit pour provoquer une réaction. Il est beau, j’espère que l’auteur continuera à écrire. Déjà parce que le livre est agréable, mais aussi car c’est cathartique et d’histoire, d’anecdotes due ou non à notre handicap, la vie, nous en offre une multitude, il faut seulement les aimer pour les transmettre.
Ce livre n’est pas seulement un coup de cœur, c’est encore un coup de foudre.
Attachant et fulgurant.
J’ai trouvé le personnage très attaché à la beauté des corps, il juge le siens sans pitié, il juge les autres sans limites.
Le corps pour lui c’est l’amour et la haine,
Si le personnage était le mien il serait plus attaché à l’attention à prêter aux autres mais mon avis est biaisé ! « *Je suis une fille ».(*lieu commun)
Ce roman devrait être lu dans les lycées et par toute personne ayant une, même minime envie de comprendre l’Autre – L’Autre dans le sens de celui d’Andrée Chedid.
Je n’ai pas la même histoire que celle de Ferdinand ou de son protagoniste.
Mon coma, potentiellement mortel, a frappé à l’improviste et mon fauteuil actuel n’est qu’un compagnon temporaire.
Il s’incruste chez moi mais il finira bien par partir. A moi on peut dire « t’as l’air d’aller mieux. » et pourtant en lisant cet excellent texte je n’ai jamais, oh jamais arrêté de dire : oui. Il a raison. « C’est exactement ça ! »
Et pourtant nous pataugeons les parties du livre qui parlent la Vérité sur le Handicap. Nous regardons le monde à la hauteur d’un enfant et les valides ont une tendance a croire que « tu es un porteur du nouveau virus, connu mondialement : Le célèbre, l’impitoyable virus du fauteuil roulant ». Le seul au monde à se transmettre par un regard ou un bonjour (même avec le masque !)
Ou encore…, une fois que le porteur du fauteuil parle et est compréhensible, La bien portante et le bien portant se découvre encore plus préoccupé car nous devenons Antropo- compatibles. Presque des humains mais pas à part entière.
Beaucoup de réactions et sentiments et douleurs sont égales, sont hélas factuels.
Parfois j’ai peur d’affronter le monde, parfois j’oublie qu’il tourne toujours de la même manière, c’est moi qui ai changé dans mon regard et celui des autres.
Alors sachez que ce livre permet de changer de focale et de voir un peu plus le monde comme nous le voyons merci Ferdinand.
PS Le virus bizarre et le concept d’antropo – compatible sont le fruit de mon imagination qui, croyez le ou non, a augmenté après mon coma.
